Hatay’ın Dörtyol ilçesinde yaşayan Özcan adını verdikleri 5 yaşında bir çocukları bulunan Semiha ve Sedat Uyrum çiftinin 13 ay önce ikiz bebekleri dünyaya geldi.
36 haftalık prematüre doğan ikizler, bir süre kuvözde kaldı. Bu sırada ikizlerden alınan kan örneklerinde SMA Tip-1 hastası olduğu ortaya çıktı. Geçen sürede ikizler, rahatsızlandı ve Hatay’da hastaneye yattı. Durumu ağırlaşan ikizler bir süre sonra ise Kahramanmaraş Necip Fazıl Şehir Hastanesi’ne sevk edildi.
Hastanede cihaza bağlıyken 6 Şubat’ta meydana gelen depreme yakalanan ikizlerden Amine, makinelerin durması nedeniyle hayatını kaybetti. Solunum cihazına bağlı olan Aybüke ise ailesi tarafından hastaneden çıkarıldı.
Depremde evlerini de kaybeden aile, Aybüke’nin tedavisi için Antalya’ya gitti. Kampanyayı Antalya’da devam ettiremeyen Uyrum çifti, 8 ay önce Kayseri’ye yerleşti. Ocak ayında başlattıkları kampanyayı burada devam ettiren ailenin SMA dolandırıcıları yüzünden kampanyaları yüzde 11’de kaldı. Yaşadığı süreci anlatan anne Semiha Uyrum, “Kampanyamız valilik izinli, ocak ayında başlatıldı. Maalesef çok yavaş ilerliyor. Bebeğimiz, fazla sesi duyulmamış bir bebek. Hatay Valiliği tarafından iznimiz çıkmıştı. Şu anda depremden dolayı Kayseri’deyiz. Mücadelemize burada devam ediyoruz. İkiz kardeş olarak dünyaya gelmişlerdi. Birini deprem gününde maalesef kaybettik. Kampanyamız tamamen şeffaf ve güvenilir bir kampanyadır. Güvenilirlik açısından sizlerden destek bekliyoruz. Bizim de evladımız yürüsün, koşsun ve oynasın istiyoruz. Biz evladımızı kaybetmek, kara toprağa vermek istemiyoruz. Bir evlat acısı yaşadık. Aybüke’nin de acısını yaşamak istemiyoruz” diye konuştu.
‘BU BEBEKLERİN ÖMRÜNDEN ÇALMAYIN’
Kampanyanın yavaş ilerlediğini ifade eden Semiha Uyrum, “Dolandırıcılar yüzünden güvenilir kampanyalar da zarar görüyor. Bunlardan biri de bizim kampanyamız. Tamamen devlet gözetimi altında bağışlarımız toplanıyor ama dolandırıcılar yüzünden bizim de kampanyamız zarar görüyor. Bunlar yüzünden kampanyamız durma noktasına geldi. Şu anda yüzde 11’deyiz. Hiçbir şekilde ilerleyemiyoruz. Lütfen bu bebeklerin ömründen çalmayın” dedi.
‘ZAMANIMIZ KALMADI’
Sedat Uyrum ise, “Kızlarımız ikiz olarak dünyaya geldi. 1 aylıkken topuk kanlarında teşhis konuldu. SMA hastalığını ve sürecin nasıl işlediğini bilmiyorduk. Bebeklerimiz Hatay’da hastanede yoğun bakımda kalıyordu. Oradan Kahramanmaraş’a sevk edildi. Yaklaşık 1 aylık yatış sürecinin ardından depreme yakalandık. Depremde bebeğimizin birini makinelerin durmasından dolayı kaybettik. Kampanyamızı devam ettirmek için önce Antalya, sonra Kayseri’ye geldik. Burada gönüllü insanlar bize sahip ve destek çıktı. Kampanyamız şu anda yüzde 11’de. Kampanyamız yavaş ilerliyor. Bir an önce tamamlanmasını istiyoruz. Zamanımız kalmadı. Hastalığı yaşından daha hızlı ilerliyor. 2 yaşına kadar ilacını alması lazım” ifadelerini kullandı.
‘BİR BEBEĞİN ÖLÜMÜNE SEBEP OLUYORLAR’
Kampanyaların yavaş ilerlemesinin en önemli sebeplerinden birisinin dolandırıcılık olduğunu söyleyen Uyrum, şöyle konuştu;
“Dolandırıcılar bu bebeklerin ismini kullanarak, anne babaların sosyal medya hesapları ile sayfalar kurarak insanları dolandırıyorlar. Sahte belgelerle, ‘SMA tanısı var’ diye stantlar açıp insanlardan para almaya çalışıyorlar. Kayseri’den başka herhangi bir ilde standımız bulunmamaktadır. İnsanlardan bu bebeklerin hakkını çalmamalarını, onların hayatlarıyla oynamamalarını istiyoruz. Bir bebeğin ölümüne sebep oluyorlar. SMA hastaları üzerinden dolandırıcılık yapmamalarını istiyoruz.”
