Kas erimesi hastası Ege’nin tedavisi için zamanla yarış sürüyor

Ege Maltepe, Duchenne Musküler Distrofi İle Mücadele Ediyor

Kentte yaşayan Ege Maltepe, nadir görülen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla savaş veriyor. Bu hastalık, kasların zamanla zayıflayıp erimesine neden olmaktadır. ABD ve Dubai’de uygulanan gen tedavisi yöntemi, Ege’nin yeniden yürüme umudunu yeşertti. Ancak, tedavi maliyeti olan 2,9 milyon doları karşılamak için aile Dubai’deki bir hastane ile iletişime geçti. Yapılan testler sonucunda Ege’nin tedavi için uygun olduğu belirlendi. Aile, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı ve şu ana kadar gerekli tutarın yüzde 10’u toplandı.

‘Hastalığı Ege İle Birlikte Tanıdık’

Ege’nin annesi Zeynep Solmaz Maltepe, hastalığıyla ilgili olarak “Ege’nin hastalığını 4 yaşındayken, sıradan bir doktor muayenesinde fark ettik. O günden bugüne, Ege ile hayatımız bu şekilde devam etti. Öğrendiğimizde psikolojik olarak evimizde bir deprem olmuş gibi hissettik. Ancak eşimle ben, Ege uyuduktan sonra her gece hastalıkla ilgili okuduk, araştırdık. Biz bu hastalığı Ege ile birlikte tanıdık.” şeklinde konuştu.

İki yıl önce geliştirilen tedavi yöntemi hakkında umutlu konuşan Maltepe, “ABD ve Dubai’de uygulanan bu yöntem bizim için büyük bir umut oldu. Yaşadığımız ülkeye en yakın yer Dubai olduğundan, tedavi süreci için oraya gitmeyi planladık. Hastane bizden önce Ege’nin tedaviye uygun olup olmadığını anlamak için kan örnekleri istedi. Dubai’ye gittik ve Ege’nin kanları alındı. 10 gün sonra sonuç geldi ve Ege tedaviye uygun bulundu. Bu haberle birlikte büyük bir umut doğdu içimizde. Yolumuz uzun çünkü tedavinin maliyeti 2,9 milyon dolar. Ege için başlatılan kampanya, şu anda yüzde 10 seviyesinde. Bu yılın sonuna kadar gerekli desteği toplayıp tedaviye başlayabiliriz diye umut ediyorum.” şeklinde konuştu.

Kampanya İçin Resim Çiziyor

Anne Maltepe, Ege’nin kampanyaya destek vermek istediğini belirterek, “Ege de kendi çabalarıyla katkı sağlamak istiyor. Kendini motive etmek için yaptığı resimleri bizimle paylaşıyor. Bir gün, ‘Anne, madem böyle bir şeye ihtiyacımız var, ben de destek olmak istiyorum’ dedi. Çizimlerini tişörtlere basarak satmayı ve buradan elde edilecek gelirle kampanyaya katkı sağlamayı önerdi. Daha önceden yaptığı resimleri bu süreçte kullandık, ama hala durmadan çiziyor. Her gün yeni bir şey karalıyor, en beğendiklerini bana getiriyor, ben de onları bir dosyada biriktiriyorum. Bu şekilde yolumuza devam ediyoruz.” dedi.

‘Bisiklet Sürmek İsterdim’

Ege Maltepe ise hayalini şu sözlerle anlattı: “Çizim ve resim yapmayı, oyun oynamayı çok seviyorum. Resimlerimi tişörte çevirerek kendime katkıda bulunuyorum. En büyük hayalim yürümek. Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim. Skuter kullanmak isterdim. Arkadaşlarımın olduğu bir okula gitmek isterdim. Onlarla hep teneffüse çıkmak isterdim. En kısa sürede Dubai’ye gidip iyileşmek istiyorum. Bana destek olan herkese teşekkür ediyorum.” şeklinde konuştu.

Related Posts

Gazze’nin kuzeyinde 5 İsrail askeri öldü: Koalisyon Ortakları Katar’daki ateşkesten çekilmek istiyor

İsrail ordusu tarafından bu sabah yapılan açıklamada, Gazze Şeridi’nin kuzeyindeki çatışmalarda 5 İsrail askerinin öldüğünü ve 14’ünün yaralandığını duyurdu. Gelişme üzerine İsrail hükümetinin koalisyon ortağı ve Ulusal Güvenlik Bakanı Itamar Ben …

Endonezya’daki Lewotobi Yanardağı yeniden patladı: 4 bin kişi tahliye edildi

Endonezya’daki Lewotobi Yanardağı yeniden patladı: 4 bin kişi tahliye edildi

Rusya ve Türkiye arasında uçuş krizi! Uçaklar 20 saat bekletildi, biletler iptal edildi

Ukrayna’nın gönderdiği İHA Rus hava sahasında kriz yarattı. Uçuşların %90’ı iptal edilirken, birçok yolcu havalimanlarında saatlerce mahsur kaldı. Krizden Türk Hava Yolları (THY) da nasibini aldı

Asrın Hukuk Bürosu açıkladı: ‘Öcalan, kardeşi ve vasisi ile görüştü’

Asrın Hukuk Bürosu’ndan yapılan açıklamada, PKK terör örgütü lideri Abdullah Öcalan’ın kardeşi Mehmet Öcalan ve Avukatı Mazlum Dinç ile görüştüğü bildirildi.

Almanya’da ‘Filistin’ eylemi: Başbakanlık binasını kırmızıya boyadılar!

Almanya’nın başkenti Berlin’de Filistin yanlısı iki aktivist, Gazze’deki sivil kayıplara ve Almanya’nın İsrail’e verdiği askeri desteğe dikkat çekmek amacıyla Başbakanlık binasının ön cephesine kırmızı boya sürdü. “Neue Generation” (Yeni Kuşak) adlı …

Şehit annesinin yürek burkan isteği yerine getirildi

Isparta’da Sevinçbey köyünde yaşayan şehit annesi Remziye Çetin’in (86), ölünce cenazesinin askerlerin omzunda uğurlanması vasiyeti yerine getirildi.